Что такое «Круг добра»?
В начале 2021 года Президентом Российской Федерации был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра».
Фонд обеспечивает детей в возрасте до 18 лет дорогостоящими лекарствами, в том числе незарегистрированными в России, медицинскими изделиями и операциями.
Финансирование фонда осуществляется из федерального бюджета.
Кому помогает Фонд?
Перечень заболеваний и категорий детей, которым помогает Фонд, а также перечни оплачиваемых лекарств и медицинских изделий размещены на официальном сайте «Круга добра».
«Круг добра» занимается теми заболеваниями, которые включены в специальный перечень, утвержденный экспертным советом Фонда. Этот перечень постоянно обновляется. Поэтому родителям детей, нуждающихся в дорогостоящем лечении, заболевание которых не входит в перечень, стоит отслеживать обновления на сайте «Круга добра».
Как получить помощь Фонда?
Сейчас действует временный порядок подачи заявки на помощь Фонда:
- Законный представитель (родитель, опекун) ребенка с заболеванием, включенным в перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его региональное министерство (департамент) здравоохранения;
- Региональное министерство (департамент) здравоохранения на основании полученных заявлений формирует сводную заявку, прикладывает к ней медицинские документы и направляет ее в Минздрав России. Также в течение 3 рабочих дней с даты формирования сводной заявки региональное министерство (департамент) здравоохранения уведомляет об этом подавших заявления законных представителей детей;
- Минздрав России передает материалы в экспертный совет Фонда, который в течение 14 рабочих дней рассматривает медицинские документы, приложенные к заявкам. Далее Минздрав России принимает одно из следующих решений по каждому ребенку:
а) удовлетворить заявку;
б) собрать дополнительную информацию о здоровье ребенка либо методе лечения;
в) отказать в удовлетворении заявки. - По удовлетворенным заявкам проводятся закупки (зарегистрированные лекарства закупает учреждение, подведомственное Минздраву России, все остальное закупает сам Фонд) и организуется обеспечение ребенка лечением.
Порядок подачи заявок в «Круг добра»
Как получить поддержку от Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями
Минздрав России разработал проект официального приказа, предусматривающий следующий порядок подачи заявок:
- Законный представитель (родитель, опекун) ребенка с заболеванием, включенным в перечень заболеваний, с которыми работает Фонд, подает заявление в медицинскую организацию, где наблюдается ребенок по поводу этого заболевания.
К заявлению прилагаются:
— копия свидетельства о рождении (с 14 лет — паспорта);
— копия паспорта законного представителя;
— копия полиса ОМС и номер СНИЛС;
— копия выписки (заключения) федеральной медицинской организации о наличии показаний к соответствующему лечению, оформленной не позднее 6 месяцев до даты подачи заявления. Если нет свежего заключения федеральной медицинской организации, то региональной больницей, где наблюдается ребенок, принимается решение о необходимости обследования и получения заключения, в том числе посредством телемедицинской консультации, в федеральной медицинской организации. - Медицинская организация, где наблюдается ребенок по поводу заболевания, требующего лечения за счет средств «Круга добра», формирует комплект необходимых документов, получает от законного представителя ребенка согласие на обработку персональных данных и в течение 3 рабочих дней с даты сбора документов направляет заявку в региональное министерство (департамент) здравоохранения;
- Региональное министерство (департамент) здравоохранения в течение 3 рабочих дней возвращает заявку (если отсутствуют
какие-то документы) или принимает заявку и извещает об этом законного представителя ребенка. Сводная заявка направляется в «Круг добра»; - Экспертный совет Фонда в течение 14 рабочих дней рассматривает медицинские документы, приложенные к заявкам, и принимает одно из следующих решений по каждому ребенку:
а) удовлетворить заявку;
б) собрать дополнительную информацию о здоровье ребенка либо методе лечения;
в) отказать в удовлетворении заявки. - В случае отказа в удовлетворении заявки экспертный совет Фонда пишет соответствующее обоснование и дает рекомендации по альтернативным методами лечения. Решение экспертного совета в течение 7 рабочих дней направляется законным представителям ребёнка и в региональное министерство (департамент) здравоохранения;
- По удовлетворенным заявкам проводятся закупки и организуется обеспечение ребенка лечением.
В ходе подготовки использовались следующие источники:
- Постановление Правительства РФ от 21.09.2021 N 1580 "О внесении изменений в пункт 3 Постановления Правительства Российской Федерации от 16 октября 2020 г. N 1697 и пункт 3 Постановления Правительства Российской Федерации от 24 октября 2020 г. N 1730"
- Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»"
- Распоряжение Правительства Российской Федерации №128-р "О составе экспертного совета и правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра"
- Постановление Правительства Российской Федерации от 8 апреля 2021 г. № 555 «Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей»
- Постановление Правительства РФ от 21 мая 2021 г. N 769 "Об утверждении Правил обеспечения оказания медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, либо группам таких детей"
- Указ Президента Российской Федерации о внесении изменений в Указ Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 "О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" и в состав попечительского совета Фонда, утвержденный этим Указом
PP-ALB-RUS-0023 на 28/02/2022